Prader Willi Syndrom Kompetenzzentrum
Das Prader Willi Syndrom (PWS) ist eine genetische Variante mit schwerwiegenden Auswirkungen auf die Kinder, die damit geboren werden. Diese Laune der Natur kann jeden treffen. Durchschnittlich jedes 15.000ste Neugeborene kommt mit einem Prader-Willi-Syndrom zur Welt. Um Menschen und ihre Angehörigen optimal zu unterstützen, wurde 2011 in Bad Sobernheim mit Hilfe des Landes Rheinland-Pfalz das Kompetenzzentrum in Bad Sobernheim gegründet.
Hier gibt es ein speziell auf die Bedürfnisse der Menschen zugeschnittenes Beratungs- und Betreuungsangebot. Es ist derzeit landesweit die einzige Anlaufstelle für Menschen mit PWS und deren Familien. Das Zentrum besteht aus einem PWS-Beratungszentrum und einer PWS-Wohngruppe. Eine Erweiterung des Wohnangebotes ist derzeit in Planung.
Beratung, Angehörigen- und Netzwerkarbeit
Stiftung kreuznacher diakonie/Andrea DjifroudiUnser Experten-Team aus Psychologen, Internisten, Neurologen, Psychotherapeuten, Rehabilitationmedizinern, Ergo- und Physiotherapeuten und Pädagogen beraten und begleiten Familien bei der Entwicklung der Menschen mit Prader Willi Syndrom.
Zudem pflegen und fördern wir unser bundesweites Netzwerk mit weiteren Experten, Einrichtungen und Elterngruppen. Die Angehörigenarbeit ist ein fester Bestandteil der Betreuung und Begleitung der Menschen mit PWS. Die Angehörigenarbeit findet durch die Fachkräfte der Wohngruppe und den/die begleitende Psychologin statt.
Wir bieten
- fachliche Beratung und Anleitung der Eltern und Angehörigen
- Unterstützung bei der Beantragung von Hilfeleistung
- regelmäßigen Austausch, Kooperation und Fortbildungen
- regelmäßige Gesprächstermine für Eltern bzw. gesetzliche Betreuer*innen in Einzelsettings
- regelmäßige Elterntreffen innerhalb der PWS-Wohngruppe
- Fachvorträge
Wohnen und Leben
Angegliedert an das Kompetenzzentrum gibt es eine Wohngruppe, die Platz für acht Menschen mit Prader Willi Syndrom bietet. Weitere Plätze sind in Planung. Diese Wohngruppe ist den speziellen Bedürfnissen von Menschen mit PWS angepasst. Die individuelle Betreuung, Unterstützung und Förderung der Selbstständigkeit stehen hier im Vordergrund. Ziel ist die größtmögliche Teilhabe am Leben und in der Gemeinschaft.
Essensmanagement
Feste Mahlzeiten vermitteln den Bewohnerinnen und Bewohnern der Prader Willi Kompetenzzentrums in Bad Sobernheim Ernährungssicherheit. Es gibt drei Hauptmahlzeiten und zwei Zwischenmahlzeiten. Die Bewohnerinnen und Bewohner vereinbaren selbst wöchentlich aus einem umfassenden Angebot die Zwischenmahlzeiten. Durch diese Partizipation üben sie den Umgang mit Essen ein. Das Mittagessen stellt die Küche spezifisch für die PWS-Gruppe zusammen, es wird werktags auch in der Werkstatt für Menschen mit Behinderung ausgegeben.
Bewegungsmanagement
Für die Menschen mit Prader Willi Syndrom bieten wir täglich ein Bewegungsprogramm an:
- Spazierengänge
- Walken
- angeleitetes Training im hauseigenen Fitnessraum
- Schwimmen
- regelmäßige Hundespaziergänge
- individuell auch Reiten und saisonale sportliche Aktivitäten
Freizeit
An den Wochenenden und in den Werkstattferien können die Mitglieder der Prader Willi Syndrom Wohngruppe regelmäßig, je nach Jahreszeit und vorhandenem Angebot, an Ausflügen und Reisen teilnehmen.
Arbeit und Beschäftigung
Ein wichtiger Baustein innerhalb der umfassenden Betreuung der Bewohner und Bewohnerinnen der Wohngruppe für Menschen mit Prader Willi Syndrom ist ein zweiter Lebensbereich außerhalb des Wohnbereichs. Die Wohngruppe steht im engen Kontakt mit der Werkstatt für Menschen mit Behinderung in Bad Sobernheim, einer Einrichtung der Stiftung kreuznacher diakonie im Bereich "Arbeit & Qualifizierung". Die Werkstatt bietet den Menschen mit PWS einen nach den individuellen Stärken und Fähigkeiten ausgerichteten Arbeitsplatz sowie eine PWS-gerechte Betreuung an.
Medizinisch-therapeutische Begleitung
Der Gesundheitszustand der Menschen mit Prader Willi Syndrom steht im Fokus der Betreuung und wird regelmäßig ärztlich überprüft. Individuell werden medizinische und therapeutische Maßnahmen eingeleitet, beispielsweise Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie. Zudem nehmen die pädagogischen Fachkräfte Kontakt zu weiteren Fachärzt*innen auf.
Psychologische Beratung
Die Menschen mit Prader Willi Syndrom können im Bedarfsfall auf eine psychologische Beratung in Einzelgesprächen oder auch auf angeleitete Entspannungsangebote in Kleinstgruppen zurückgreifen. Die psychologische Beratung steht in regelmäßigen Abständen auch für die Beratung des Mitarbeitendenteams zur Verfügung.
Die Mütter der Jugendlichen mit PWS haben bei der Gründung des Kompetenzzentrums und der Wohngruppe eine wichtige Rolle gespielt.
Hier erfahren Sie mehr über die Angehörigenarbeit im Kompetenzzentrum PWS.
