Tag der Epilepsie: Mehr Offenheit notwendig

Der 5. Oktober ist der ?Tag der Epilepsie?:1996 ins Leben gerufen soll er mehr Öffentlichkeit für diese chronische Erkrankung schaffen. Noch immer herrschen Unwissenheit und Unsicherheit gegenüber der Epilepsie, die im Altertum als ?heilige Krankheit? galt und erst seit rund 150 Jahren behandelbar ist.

Die Epilepsiebehandlung gehört zu den Kernaufgaben des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) der kreuznacher diakonie, das zu den ersten von der Internationalen Liga gegen Epilepsie anerkannten Anfallsambulanzen für Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz gehört. Alle Ärztinnen und Ärzte des SPZ besitzen langjährige Spezialausbildungen und Zusatzqualifikationen wie das Zertifikat „Epileptologie-plus“. Frau Dr. Gertrud Weiermann, leitende Ärztin und Kinderneurologin am SPZ, gibt Auskunft zur Diagnose und Behandlung von Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen.

Frau Dr. Weiermann, das SPZ ist eine Epilepsie Ambulanz. Was bedeutet das?

Wir untersuchen Kinder vom Säuglingsalter bis zum Alter von 18 Jahren mit dem Verdacht aufeine Epilepsie. Wir diagnostizieren dann genau, um welche Form der Epilepsien es sich handelt und leiten die entsprechende Behandlung ein. Die zu uns überwiesenen Kinder kommen aus Stadt und Landkreis Bad Kreuznach, aus Teilen des Hunsrücks, Rheinhessen und der Vorderpfalz.

Mit welchen Beschwerden kommen die kleinen Patienten und Patientinnen?

Neben solchen mit gut sichtbaren großen Anfällen kommen Kinder mit Entwicklungsstörungen zu uns: Kinder, die spät anfangen zu laufen und zu sprechen oder auch Konzentrationsprobleme haben. Wir untersuchen dann, ob eine Epilepsieform zugrunde liegt.

Eine Konzentrationsstörung kann also auf eine Epilepsie hinweisen?

Ja, sie könnte zum Beispiel auf eine Absencen-Epilepsie hinweisen, die man medikamentös gut behandeln kann.

Wie viele Neuerkrankungen diagnostizieren Sie jährlich?

Wir haben insgesamt rund 350 Kinder wegen Epilepsie in Behandlung - und jährlich dürften es etwa fünfzig Kinder sein, die neu kommen. Die Häufigkeit einer Epilepsieerkrankung liegt unter einem Prozent in der Gesamtbevölkerung.

In welchem Alter tritt die Erkrankung in der Regel auf?

Etwa die Hälfte der Epilepsien manifestieren sich bei Kindern, die jünger als zehn Jahre sind. Zwei Drittel der Erkrankungen werden bis zum Alter von zwanzig Jahren festgestellt, daher ist die Epilepsie eine Domäne der Kinderneurologie.

Es kann aber auch sein, dass eine Epilepsie im Jugendalter wieder ausheilt?

Ja, sechzig bis siebzig Prozent der Epilepsien heilen aus, häufig nach der Pubertät. Es gibt allerdings auch Epilepsieformen, die sich erst in der Pubertät zeigen Bei über der Hälfte der Patienten findet sich keine fassbare Ursache, dennoch kann man oft mit Medikamenten gut behandeln.

Wie läuft genau die Diagnose ab, wenn ein Kind mit Verdacht auf Epilepsie überwiesen wird?

Es erfolgt eine genaue Erhebung der Vorgeschichte: Wie hat sich die Störung entwickelt, was ist von Eltern, Erzieherinnen oder Lehrerinnen beobachtet worden? Dann wird das Kind neurologisch untersucht. Bei Spezialuntersuchungen führen wir Wach- oder Schlaf-EEG-Ableitungen und Laboruntersuchungen aus oder wir veranlassen Untersuchungen in der Kinderklinik des Diakonie Krankenhauses.

Wie sind die Symptome bei einem Kind in der Regel ausgeprägt?

Es gibt vielfältige Formen, zum Beispiel der bekannte „große Anfall“ mit Beteiligung des ganzen Körpers. Es gibt aber auch kleine, fokale Anfälle, bei denen nur einzelne Zuckungen oder ein Kribbeln erscheinen ist. Es kommt auch zu Bewusstseinsstörungen von unterschiedlicher Dauer und Entwicklungsgeschwindigkeit. „Große Anfälle“ treten meist nur einzeln auf. Wenn sie länger als zwanzig Minuten anhalten, spricht man von einem „Status epilepticus“. Wenn kleine Anfälle auftreten, sind diese häufig sehr kurz, können sich aber über hundert Mal am Tag wiederholen. Das Kind ist dann anschließend häufig müde und wirkt weniger aufnahmefähig, manchmal ist es aber danach auch unbeeinträchtigt.

Wie sieht nun die Behandlung aus?

Wir bestimmen das erforderliche  Medikament und arbeiten einen Eindosierungsplan aus. Jedes Medikament, das auf das Gehirn einwirkt, muss man langsam eindosieren, um die Verträglichkeit sicher zu stellen. Das Medikament wird ja über einen längeren Zeitraum eingenommen. Wir kontrollieren regelmäßig die Medikation, zum Beispiel prüfen wir auch, ob die Blutwerte v.a. zur Leberfunktion in Ordnung sind.

Welche Nebenwirkungen kann die Medikamenteneinnahme haben?

Müdigkeit, Benommenheit, eventuell auch Vergesslichkeit und im Einzelfall auch eine allergische Reaktion.

Wie sieht der Alltag eines Kind mit Epilepsie aus: Sind die Kinder eingeschränkt?

Nur wenige Kinder mit Epilepsie sind schwer behindert, anders als in der Vorstellung von früher. Die allermeisten Kinder sind ganz „normal“ und können Kindergarten oder Schule unbeeinträchtigt besuchen und leisten Hervorragendes. Epilepsie ist nicht ansteckend, diese Kenntnis hat sich glücklicherweise inzwischen in der Allgemeinheit verbreitet. Dennoch bestehen manchmal Ängste vor „großen Anfällen, die allerdings unter Medikation unberechtigt sind.

Gibt es trotzdem etwas, das die Kinder im Alltag beachten müssen?

Die Kinder sollten sich körperlich nicht zu stark belasten. Ausreichender und regelmäßiger Schlaf ist wichtig. Wenn ein Kind mehr als ein Jahr anfallsfrei ist, sinkt die Wahrscheinlichkeit für einen neuen Anfall deutlich.

Der Tag der Epilepsie wird seit zwölf Jahren begangen. Mangelt es in der Gesellschaft noch an Information über die Krankheit?

Ja, unbedingt. Epilepsie wurde häufig verheimlicht und galt als gefährliche Krankheit. Die Offenheit hat zwar zugenommen, aber teilweise bestehen Ressentiments noch immer. Epilepsie ist keine einheitliche Erkrankung, sondern eine sehr vielschichtige Krankheit und es ist notwendig, damit unkompliziert umzugehen, beispielsweise wie mit einer Diabetes- Erkrankung.