"Shared decision making" - Kind, Eltern, Pflegende und Ärzt/-innen sind gemeinsam gefragt

Zum 7. Ethikforum der Stiftung kreuznacher diakonie „Zu jung zum Sterben –Therapiebegrenzung auch bei Kindern?“ kamen 280 Interessierte in die Theodor Fliedner Halle nach Bad Kreuznach. „In der Stiftung kreuznacher haben wir einige Bereiche, die dieses Thema tangiert. Bisher haben wir uns gescheut, es anzugehen, aber die überwältigende Resonanz zeigt uns, wie wichtig es ist, sich damit zu beschäftigen“, sagte Dr. Lilo Brombacher, Anästhesistin und Referentin für Medizin Ethik im Referat Diakonie Ethik kreuznacher diakonie. Gerade bei schwerkranken Kindern stehe man vor den Fragen, ob man das unausweichliche Sterben durch Therapien nicht nur herauszögere und wie man medizinethische Abwägungen treffen solle. „Heute geht es vor allem darum, Impulse für die tägliche Arbeit und die Möglichkeit der Reflexion zu bekommen“, sagte Brombacher. Sechs Referenten/-innen beleuchteten das Thema aus unterschiedlichen Perspektiven.

Die gesamt Familie im Blick
Dr. Georg Rellensmann, zeigte auf, welche moralischen Konflikte und Lösungswege es bei der Intensivtherapie von extrem unreifen Frühgeborenen geben kann. Der Oberarzt der Neonatologie und Pädiatrischen Intensivmedizin am Universitätsklinikum Münster, sowie Vorsitzende des Klinischen Ethikkomitees machte deutlich, wie wichtig eine gemeinsame Entscheidungsfindung zwischen Kind, Eltern und Ärzten/-innen und Pflegenden sei. „Wir sprechen hier von einem ‚shared decision making’. Dies kann aber nur gelingen, wenn wir die gesamte Familie von Beginn an im Blick haben“, erläuterte Rellensmann.  Für die Entscheidungsfindung sei es weiterhin hilfreich, im Vorfeld Leitlinien für das Vorgehen festzulegen und Eltern und Kindern den Prozess transparent zu machen.

Kinder in Entscheidungen einbeziehen
Auch bei Dr. jur. Sonja Rothärmel vom Zentrum für Medizinrecht an der Universität Augsburg spielte der Begriff des „shared decision making“ eine wesentliche Rolle. Die Sachverständige des Deutschen Ethikrates referierte über rechtliche Aspekte der Therapiezieländerung in der Pädiatrie und betonte, dass es im Medizinrecht eine Entwicklung vom paternalistischen Modell, in dem allein die Ärzte entscheiden, hin zu einer gemeinsamen Entscheidung gebe. „In unserer Studie kam herauskam, dass Kinder früh in Gespräche eingebunden werden wollen. Sie möchten Informationen vom Arzt erhalten und ihre eigene Meinung äußern dürfen.“ Ab wann ein Kind selbst für sich entscheiden dürfe, was die Ärzte/-innen tun, und ab wann Eltern zuständig sind, hänge von der Entscheidungsfähigkeit ab. „Bei jedem Kind ist dies individuell nach dessen Reife zu beurteilen.“ 

Dies bekräftige Prof. Dr. med. Monika Führer in ihrem Vortrag zu medizinischer Indikation und Einwilligung. Um die passende Therapie zu finden, sei neben der Indikation der Ärzte/-innen der Eltern- und Kindeswille maßgeblich. Dabei stehe stets das Wohl des Kindes im Mittelpunkt. Die Stiftungsprofessorin für Kinderpalliativmedizin und Leiterin der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) zeigte an Fallbeispielen, wie wichtig es ist, auch die Kinder einzubeziehen. „Für die Eltern von Kindern in der letzten Lebensphase ist eine ehrliche und vollständige Information und ein unmittelbarer Zugang zum Betreuungsteam überaus hilfreich - genauso wie die emotionale Unterstützung durch das Team und das Achten und Aufrechterhalten der Eltern-Kind Beziehung.“  

Was hilft den Helfer/-innen?
Pfr. Ulrich Laws, Klinikseelsorger an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, befasste sich mit der Frage: Was hilft und heilt Mitarbeitende des Behandlungsteams in der Begegnung mit dem Tod von Kindern und Jugendlichen? Dabei ging er beispielsweise darauf ein, wie wichtig es ist, sich mit dem Tod zu beschäftigen, auch mit dem eigenen. Die große Bedeutung von Ritualen im Bereich der Trauer stellte Laws ebenfalls heraus. „Und müssen wir darauf achten, dass wir selbst gut mit uns umgehen, sei es auf physischer, psychischer, sozialer oder spiritueller Ebene.“ Spiritualität spielte auch im Vortrag von Prof. Dr. theol. Traugott Roser, Professor für Spiritual Care an der Medizinischen Fakultät der LMU und Palliativbeauftragter am Wohnstift Augustinum München, sowie Pfrin. Tanja Stiehl, Seelsorgerin und wissenschaftliche Mitarbeiterin der Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin am Klinikum der LMU zu Spiritual Care in der Gestaltung von schwierigen Gesprächssituationen mit Eltern, eine große Rolle. Beide betonten, dass kranke Menschen nicht nur körperliche, sondern auch psychosoziale und spirituelle Hilfe brauchten. „Es ist nötig, die Patienten spirituell zu begleiten. Dabei ist Spiritual Care nicht auf die Perspektive verschiedener religiöser Richtungen begrenzt“, informierte Roser. „Jeder darf seine eigene Spiritualität leben und unabhängig von Konfession und Glaube.“ Gerade bei Kindern sei es wichtig, sie als eigene Akteure wahrzunehmen.